体幹ゼロ障害児とアウトドアを

アウトドア夫婦に生まれた肢体不自由児さ~やの冒険記

ブログ、はじめまして。

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幻日環と日暈@白山

「ブログを書こう!」

 

そう思ったきっかけについて、 我が家のことを中心に書きたいと思います。

 

 

我が家の紹介

私たちは登山やトレイルランニング、スキー、海外トレッキングなど外で遊ぶことが好きなアウトドア夫婦です。

 

そんな私たちの間には分娩の時の事故で脳性まひとなり、肢体不自由児となった娘さ~やがいます。

 

子供が障害児だからといって自分たちの趣味を諦めたくない。

そして、障害児でもいろんな外遊びを経験させたい。

 

そんな想いでさ~やが小さい頃から外に連れ出していました。

 

現在さ~やは小学校低学年。

 

だいぶん大きく成長しましたが、今もバギーに乗せたり、ベビーキャリア(しょいこ)に乗せて、アウトドア・外遊びを楽しんでいます。

 

ブログを始めたわけ

さ~やを外遊びに連れて行くときには必ず事前に情報収集します。

 

車でどこまで行けるのか、乗り換えが必要な場合はその乗り物に障害者スペースはあるのか、目的地ではバギーは使えるのか、など。

 

内容は様々ですが、大体は運営団体の公式HPのみの情報で、実際に使った利用者の声を探すことは難しい状況でした。

 

また、街の観光地ならば車いす情報がありますが、上高地や立山といったアウトドア観光地の情報は皆無です。

 

加えて、体幹があり自分で座位が保てる人が利用する車いすと異なり、バギーは体幹がない人が利用するため、車いす情報だけでは不十分です。

 

そういった経験から、我が家が体験した情報を発信し、少しでも多くの肢体不自由の方、また障害者自身やその家族が外に遊びに出るきっかけになればと想いブログを書き始めました。

 

肢体不自由児の情報として

障害者とひとことで言ってもその障害の程度は本当に多様です。

 

このブログの内容はさ~やの状態を基準として書いています。

 

このブログで基準となる肢体不自由児の状態

  • 脳性まひによる肢体不自由で体幹はゼロ
  • 意思表示は不明瞭だが、不快の表現は筋緊張とうなり声・泣き声で可能
  • 気管切開はしていないが、嚥下困難なので定期的な痰吸引が必要
  • 食事は胃ろうから

 

よかったら参考にしてください。 

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

 

肢体不自由児、そして親ともども、安全に外遊びを楽しんでいきましょう!

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すぎのこ